AMPAPEB - Uma ajuda preciosa.

Faz tempo que não escrevo. A Bárbara está muito bem. Faz mais de uma semana que não nasce nenhuma bolha. Ela engordou quase 1 quilo no último mês e cresceu 10 cm. É uma vitória. A alimentação dela é rica em proteinas. A mamadeira com leite em pó não é feita com água e sim com leite integral e complementada com creme de leite.
A Fabiana, mãe da Bárbara, em consulta no HC ficou sabendo de uma instituição chamada AMPAPEB (http://www.ampapeb.com/), em Minas Gerais que tem um site super bacana. No site eles possuem várias informações sobre EB. Vale a pena dar uma olhada. Tomei a liberdade de organizar, em uma apostila, todo o material disponibilizado no site da Ampapeb. Infelizmente não consegui colocar à disposição neste blog. Quem tiver interesse pode enviar-me um e-mail (vilma.rangel.2009@gmail.com) que encaminho esse material. É o mesmo material, o que acontece é que no formado disponibilizado aqui fica mais fácil fazer uma brochura e passar para toda a família, que poderá desta forma se informar sobre a doença e ajudar os pais, que terão muito trabalho pela frente. Quanto mais pessoas pensando no problema, mais ajuda pode vir. Muito obrigada a Claudia Portela e a todos da Ampapeb por esse material. Ele é valioso.